ACİL — Her geçen gün Ali için kritik önem taşıyor. Lütfen paylaşın!
7 Aylık Bebeğimizi Kurtarın — SMA Tip 1
Ailemizin en küçük üyesi Ali, doğduğunda sağlıklı bir bebek gibiydi. Ancak 4. ayında fark ettiğimiz kas güçsüzlüğü bizi doktora götürdü. Yapılan genetik testler sonucunda Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 tanısı aldık.
SMA, vücudun kas hücrelerini kontrol eden sinir hücrelerini etkileyen nadir görülen bir genetik hastalıktır. SMA Tip 1, hastalığın en ağır formudur ve tedavi edilmezse çocuklar genellikle 2 yaşına kadar yaşayabilmektedir.
Tek çözüm Zolgensma (Onasemnogene Abeparvovec) adlı gen terapisidir. Bu ilaç dünyada en pahalı ilaçlardan biri olup yaklaşık 75.000.000 TL tutmaktadır.
Ali şu an 7 aylık. Uzmanlar, tedavinin 12 aydan önce yapılması gerektiğini söylüyor. Zamanımız daralıyor.
14 Haziran 2024
Ali bu hafta hastanede kontrolden geçti. Doktorlar tedaviye başlanması için sürenin kritik olduğunu belirtti.
10 Haziran 2024
10.000. bağışçımıza ulaştık! Toplanan tutar 45 milyon TL'yi geçti. Herkese sonsuz teşekkürler.
1 Haziran 2024
Kampanyamız başladı. Ailemiz, Ali için umudumuzu kaybetmeden mücadele etmeye devam ediyor.
Bağış Güvencesi
Bu kampanya, doğrulama sertifikasına sahip resmi bir aile kampanyasıdır. Tüm bağışlar, kampanya banka hesabına doğrudan aktarılır. Ödeme işlemi dernek.org.tr üzerinden gerçekleştirilmez.
